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两岁女儿确诊早衰症后,我们这个家开始分崩离析 (第9/10页)
丹志说:“每当过年家庭聚会,亲戚们看着凡朵,却找不出赞美她的词语时,我也挺替亲戚们为难的。他们没做错什么,不必遭受这份尴尬。在我们眼里她是最可Ai的宝贝,但在别人看来,她只是个长相怪异、正在衰老的病孩子。我理解他们的难处。”所以,他和妻子都尽可能少参加家庭聚会,因为他们全家就是低气压,走到哪里都会给别人带来压力。 来源:电影《送你一朵小红花》 朋友圈子里没几个人知道丹志的nV儿患病的事,他刻意和老同学、朋友们断了联系。nV儿两岁刚出现症状时,他恰好新换了工作,和现在单位的同事他尽量保持距离,所以工作三年了,同事们没人知道他有孩子。有人偶尔八卦问起,他就打哈哈用“还不想生”之类的话糊弄过去。 当旁人聊起一个孩子患病的家庭,如果是能够医治好的疾病,这种同情或者听八卦的心态早晚会随着孩子的康复而消失。但对于患严重基因疾病的孩子来说,每一次向外人解释孩子的病症都是再次把伤疤撕开给别人看,那里分明还流着血。更糟糕的是,因为无法治愈,你的孩子和全家都会长久活在别人或怪异或同情的情感里。这是丹志讨厌的。 我曾和丹志聊起过二胎的事,问他们有没有考虑过。丹志说,在做基因筛查前,四位老人一直劝夫妻俩生二胎。老人认为,要维系夫妻感情保持正常家庭生活,不能没有一个健康的孩子。 但做了基因筛查后,得知丹志和妻子都携带隐X基因,怀孕有1/4的概率会生出异常宝宝。没有人敢冒这个风险,从此二胎的事再无人提起。 前两天天气变冷,我发消息问丹志,入冬
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